I skyggen af cancer: Bog giver stemme til de glemte pårørende

Pårørende til alvorligt syge er velfærdssamfundets usynlige hær - de fortjener mere støtte og opbakning. Det mener Anita Justesen, som i december mistede sin ægtefælle.

LandbrugsMediernes tidligere vicedirektør Henrik Justesen døde i december 2023 kort efter sin 70-års fødselsdag. Han blev bisat fra Nykøbing Kirke 21. december.

På det tidspunkt havde ’Just’ og hustruen Anita i fire år levet med kræften som ’en ondskabsfuld partner’ i hjemmet i Tølløse, hvor parret havde set frem til et lykkeligt otium med deres højtelskede hunde.

I stedet tog sygdommen kontrollen over parrets fælles liv. Da diagnosen blev stillet i efteråret 2019, stoppede Anita Justesen med at arbejde og blev sin mands nærmeste omsorgsperson.

Et frivilligt offer, som Just ikke forsømte en anledning til at påskønne og glæde sig over. Men for Anita Justesen blev det også starten på en række tunge år, hvor hun i perioder oplevede afmagt, træthed og stor ensomhed.

Det har hun skrevet en bog om, en bog, som er hendes personlige opråb til omverdenen om, at også de pårørende har ’behov for at blive hørt, set og anerkendt’ for deres indsats.

Hustrujournalen

I bogen ’I skyggen af cancer - de pårørendes stemme’, fokuserer Anita Justesen især på de pårørendes oplevelser i mødet med sundhedsvæsenet.

Det sker gennem en spørgeundersøgelse med 60 anonyme deltagere og otte interviews. En rød tråd er, at mange pårørende oplever at blive glemt og overset i sundhedsvæsenet. At de ikke bliver involveret og informeret.

Kort om bogen

  • Titel: I skyggen af cancer - de pårørendes stemme.
  • Skrevet af Anita Justesen, cand. mag i historie og erhvervsøkonomi.
  • 178 sider. Forlaget Forfatterskabet.dk

Som Elsebeth, der overfor en skeptisk læge, som betvivler hendes viden, beskriver sig selv som sin ægtefælles ’vandrejournal’ eller ’hustrujournalen’.

Eller Susan, som oplever sig som ’ikke-eksisterende som pårørende’ på sygehuset, hvor hendes mand uden hendes tilstedeværelse får at vide, at han ikke vil blive genoplivet.

- Det er sønderknusende, at jeg ikke var der, da han fik den fatale besked, så lidt betyder man som pårørende.

Bettina fortæller om at miste sin 31-årige søn til leukæmi under et chokerende og voldsomt forløb på sygehuset, om efterfølgende at føle sig forladt på afdelingen, hvor familien har haft sin gang i fem år.

- Ingen spurgte ind til os, ingen rakte en hånd ud. (...) Vi var de mest ensomme mennesker i dyb sorg.

 Anita Justesen

 Fem principper

 Anita Justesens bog munder ud i en række anbefalinger til at give de pårørende flere juridiske rettigheder. Til hjælp og støtte, til at blive inddraget og informeret, til frihed og fleksibilitet på arbejdsmarkedet.

Anbefalingerne er ikke kun hendes egne men formuleret af 30 organisationer i 2019, understreger hun.

- Min bog tager udgangspunkt i de enkelte mennesker og fortæller deres personlige historier. (...) De pårørende har med denne bog fået en stemme.

Anita Justesens bog er blevet til i fuld forståelse med ægtefællen. Det var Just selv, som få uger før sin død, ringede til LandbrugsAvisen for at slå på tromme for hustruens værk. Han var i fint humør og beskrev sig selv som ’en glad mand’, fuld af taknemmelighed for hustruens omsorg og kamp for, at han fik den bedste pleje og behandling.

- Anita er en terrier, sagde han stolt, inden han rakte telefonen videre.

/hac

Kommentarer

Sponsoreret indhold

Sponsoreret indhold er artikler produceret af den annoncør, der er angivet i toppen af artiklen. Sponsoreret indhold er betalt af den angivne annoncør og er derfor ikke redaktionelt indhold. Hos LandbrugsAvisen følger vi de gældende retningslinjer for sponsoreret indhold fra Danske Medier, markedsføringsloven og presseetiske regler.